Hospizbegleiter informieren sich über schwere Krankheit
Ein voll besetztes Haus traf Dr. Martin Winterholler im Hospizverein Landkreis Roth an, als er über das tückische und schwerwiegende Krankheitsbild „ALS“ referierte. ALS steht für „Amyotrophe Lateralsklerose“ und ist eine Krankheit, die Nerven und Muskeln befällt und über kurz oder lang zum Tode führt. Dr. Winterholler ist Neurologe im Krankenhaus Rummelsberg und seit vielen Jahren mit diesem Krankheitsbild befasst – ein ausgewiesener Spezialist auf diesem Gebiet.
Die rund 30 Hospizbegleiterinnen und Hospizbegleiter lauschten gebannt, aber auch betroffen den Ausführungen des Referenten. Einige hatten schon selbst Patienten mit diesem Krankheitsbild begleitet und wussten um die Herausforderungen, die damit einhergehen. Denn ALS betrifft die Bewegungsnerven, die daraufhin den Muskel nicht mehr in der ursprünglichen Art ansteuern können und es kommt zu gravierenden Einschränkungen – bis hin zum Tod.
Sind anfangs nur kleine Muskelgruppen betroffen, fesselt die Krankheit über kurz oder lang die Betroffenen an den Rollstuhl. Mit der Zeit sind auch die Muskeln des Sprachapparates betroffen und die der Atmung, so dass sich am Ende die Frage einer künstlichen Beatmung stellt. „ALS“ kommt nicht so selten vor, wie man denkt: ca. 5-10 Personen von rund 100.000 Einwohnern sind betroffen - und der Krankheitsverlauf ist meist stark fortschreitend.
Erstaunt waren die Hospizbegleitenden über die Tatsache, dass Betroffene oft unter den vermeintlich „gesünder“ lebenden Menschen zu finden sind, insbesondere sehr sportliche Menschen, die ihrem Körper das äußerste abverlangen, oder geistig sehr gebildete und rege Menschen. Ein weiteres „Risiko“ sind vermutlich Umweltfaktoren (Pestizide), Stromunfälle, Traumata oder Kriegserlebnisse. Es sind auch mehr Männer als Frauen betroffen.
Immer jedoch ist die Diagnose gravierend und durchkreuzt oftmals die Lebensplanung von den nicht selten noch jüngeren Menschen. Von den ersten Symptomen bis zur sicheren Diagnosestellung durch einen Facharzt vergehen im Schnitt neun Monate. Die Lebenserwartung beträgt in der Regel drei bis fünf Jahre, es gibt jedoch auch Patienten, die bis zu 15 Jahre mit der Krankheit leben.
Bei der Versorgung von ALS-Kranken muss von den Therapeuten und den Angehörigen viel Voraussicht an den Tag gelegt werden, denn bis ein beantragter normaler Rollstuhl eintrifft, ist er vielleicht schon überholt und ein elektrischer ist von Nöten - so schnell schreitet die Erkrankung voran.
Im Gegensatz zu vielen anderen Krankheiten spielen in diesem Fall Medikamente weniger eine Rolle, als eine von Anfang an richtige Ernährung, so Dr. Winterholler. Es gälte, die Muskelkraft so lange wie möglich zu erhalten. Auch sei es äußerst wichtig, die Angehörigen im Alltag mit einzubinden. damit getroffene Entscheidungen gemeinsam umgesetzt werden könnten und man dem Faktor „Zeit“ zuvorkäme.
Im Anschluss zum Vortrag konnten die Hospizbegleiter von eigenen Erfahrungen in der Sterbebegleitung von Patienten mit diesem Krankheitsbild berichten und Fragen an Dr. Winterholler richten, die dieser in sehr persönlicher und nahbarer Weise beantwortete.
